INHIBITORY

Raport z Oncompassu przyszedł. Na pierwszej pozycji, tej najważniejszej były substancje o nazwie vemurafenib i dabrafenib. Czyli, że to one właśnie najlepiej zadziałają na wyściółczaka. Mój dobry onkolog dwoił się i troił, żeby je zdobyć, pozałatwiał rabaty i aptekę, która nie będzie pobierała prowizji. I tutaj pojawia się ogromny problem-cena. Myślałam, że zawału dostanę. Trzydzieści jeden tysięcy złotych za miesiąc stosowania! Miałam nadzieję, że to niemożliwe, aby tyle płacić za leki
w naszym kraju.
Leki te nie spowodują, że będę zdrowa, wstanę z wózka i zacznę chodzić. One tak nie działają. Są to inhibitory kinazy białka MEK. Oznacza to, że blokują sygnał podziału, jaki komórka wysyła. Czyli komórki nowotworowe zostają zablokowane przed kolejnymi podziałami. I tak długo trwa blokada, jak długo się bierze inhibitory.
W moim guzie występuje mutacja genetyczna BRAF V600E, te mutacje występują głównie w czerniakach. I tym osobom ten lek się należy. U mnie w rdzeniu występuje nietypowy wyściółczak. Dlatego pomimo stwierdzenia takiej samej mutacji, NFZ się nie zgadza na refundację. To jest zabójstwo w białych rękawiczkach. Nie rozumiem, naprawdę tego nie rozumiem. Skoro wiadomo, że terapia zadziała, to dlaczego nie wyrazili zgody…bo jestem jedna z takim typem nowotworu? Dla mnie to żadne tłumaczenie.
Pierwszy miesiąc próbny, jak zareaguje mój organizm, jak będę to znosiła. Pieniądze
z subkonta fundacji, dobrze, ze były. Wielki ukłon dla osób, które dobrowolnie wpłacają. Bez Was nie byłoby nawet tego miesiąca.

Z inhibitorami to jest tak, że one są dobrane na miarę, podobnie jak krawcowa szyje sukienkę. Robi pomiary całego ciała, dokładnie co do centymetra. Tak było z badaniami genetycznymi. Wycinek guza dokładnie przebadali ze wszystkich stron. Krawcowa bierze miarę i dobiera fason, kolor. W Onkompassie dobrali leczenie, i blokery. Krawcowa szyje
i oddaje sukienkę. Laboratorium odesłało wyniki z konkretnymi nazwami leków, dostępnych na całym Świecie. Ja już mam tę moją ” sukienkę”, przymierzyłam, pasuje. Lecz nie mam tylu milionów monet, żeby ją kupić i zabrać do domku, żebym mogła cieszyć się nią i być zdrową i szczęśliwą mamą w tej mojej ” sukience”.
Nie mam pojęcia co będzie za miesiąc, ale wiem jedno-NIE PODDAM SIĘ, będę pukała do każdych drzwi, może uda mi się uzbierać na kolejne dawki, albo wydarzy się jakiś cud.
Jak to się mówi-nieszczęścia lubią chodzić parami. Moja najmłodsza córcia w szpitalu od paru dni. Dla mnie, jako mamy jest to bardzo trudne. Ze względu na to, że biorę blokery organizm jest osłabiony i łapie wszystko jak leci. Reakcja na nie może być silniejsza, niż przy braniu chemii, są bardziej toksyczne. Problem wózka, nie mamy windy na piętrze, ciężko mnie przesadzić i zwozić, a później wciągać po schodach. Miasto obiecało pomóc, ale jak zwykle były ważniejsze potrzeby. Nie mogę być z nią, ani jej odwiedzać. Serce krwawi i łzy mi lecą. Mam taką cicha nadzieję, że wszystko będzie dobrze
u naszej kluseczki, bo tak dużo już tych nieszczęść.
Występuje u mnie trochę skutków ubocznych, z którymi walczę wraz z moją doktor hospicyjną i moją pielęgniarką. Życzyłabym każdemu takiej opieki.
Za jakiś miesiąc rezonans, onkolog chce zobaczyć jak to wszystko będzie wyglądało.

Boże mój kochany, oby było stabilnie. Od trzech lat te ciągłe progresy wykończyły mnie. Mocno w to wierzę.
Już niedługo Święta…czas cudów…

Nawigacja po wpisie

  3 comments for “INHIBITORY

  1. 11 grudnia 2017 o 08:50

    Głowa do góry. Ja też walczę, nie tak jak Ty, ale zapraszam na mojego bloga. Razem łatwiej, trzymaj się.

  2. ~Marcin
    16 grudnia 2017 o 15:29

    Bez sensu ponieważ wydano miliony na fontanny na 1km2 w centrum miasta na muzea dwa z windami w których można policzyć na palcach osoby które odwiedziły te miejsca,a tutaj mozna kupic używana winde…pomóc !!!ale lepiej zamknąć sie w ratuszu …od zawsze byli słabi włodarze miasta…

  3. 29 grudnia 2017 o 18:26

    Dziś Cię znalazłam.
    Dziękuję za to że JESTEŚ.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *