Człowiek jest dobry, nawet, jeżeli jest zły, to i tak jest dobry.
Rodzi się jako dobre dziecko, później troszkę błądzi, ale serce ciągle ma czyste i skore do pomocy.
Tak tez było w moim przypadku. Fundacja zorganizowała zbiórkę na badania molekularne moich guzów i udało się.
Tak pięknie, z serca tylu ludzi mi pomogło. Aż dusza pęka z radości. Ciężko mi nawet znaleźć słowa wdzięczności, żeby wszystkim podziękować. Każdy ma dobre serce, czasami tylko potrzeba do niego znaleźć dróżkę.

Badania zrobione, raport wysłany z Oncompassu. Wykryto dwie mutacje genetyczne: BRAF-V600E, KDR-Q472H. Według raportu najlepszą kombinacją byłby Vemurafenib
i Dabrafenib. Są to inhibitory kinazy. Jednym słowem, mają one za zadanie zniszczyć szlak, który powoduje rozrost komórek nowotworowych. Jest to leczenie celowane, tzw. szyte na miarę. Leki te nie są refundowane.
Czekam na decyzję onkologa.
Po kontrolnym rezonansie okazało się, że wyściółczak znowu się rozrósł, znowu progres. Od trzech lat nic innego nie słyszę, jak tylko PROGRES I PROGRES.
Pomyłka patomorfolog z Wrocławia kosztuje mnie bardzo dużo. Może, gdyby po operacji zastosowano leczenie wg protokołu na Ependymome, to mogłabym się dzisiaj spokojnie już tylko rehabilitować. A tak…mój Boże, nie wie nikt…
W jednym z komentarzy Pan mi napisał, żebym teraz skupiła się na byciu z rodziną, żeby ten ostatni czas poświęcić na pożegnanie z najbliższymi. Ale niby dlaczego? Skoro jeszcze mam siłę i chęć do walki. Jeszcze nie wiem co i jak, czy zakwalifikuję się do protokołu, czy dam radę, skoro inhibitory są bardziej toksyczne, aniżeli chemia. Ale wiem jedno, że pomimo wielkiego zmęczenia codzienną walką, tym ciągłym bólem, to gdzieś na dnie wykrzesam jeszcze z siebie ostatnie siły i moce, żeby po raz kolejny zmierzyć się z przeciwnikiem.
Miłym zaskoczeniem był telefon od mojego profesora. Pytał się co dalej, martwi się. Próbuje pomóc jak tylko może. Bardzo dobry człowiek. Gdyby chociaż niektórzy doktorzy byli tak empatyczni jak mój profesor, to człowiek mniej by się bał, chętnie zadawał pytania dotyczące leczenia. Nawet nie wiem, kiedy zaczęłam pisać, że to „mój profesor”. Jest oczywiste, że nie należy do naszej rodziny, ale po tym, jak uratował mi życie, to chyba można już tak mówić.
Staram się regularnie rehabilitować, trzy razy w tyg dojeżdżam do Wrocławia do Aksonu. Ktoś zapyta, dlaczego tam i dlaczego tak daleko?
Rehabilitacji neurologicznej dla osób dorosłych onkologicznych nie ma w Głogowie.
W Aksonie jest prowadzony specjalny program po urazie rdzenia kręgowego. Program jest autorski założyciela tej placówki. Dzięki wpłatom 1% na razie do końca grudnia mogę się rehabilitować po cztery godziny dziennie. W sumie z wyjazdem wychodzi dziewięć godzin dziennie. Dzieci mówią, że tak długo mnie nie ma, jak bym do pracy chodziła. Tak naprawdę, to jest rodzaj pracy, ale takiej, gdzie bardzo ciężko pracuję, żeby nie było skostnień, przykurczy i innych przykrych rzeczy paraplegicznych.
W tym wszystkim to chyba najgorzej ma mój Krzyś. Dom, dzieci, praca na głowie i Aśka, z którą ciągle trzeba gdzieś jechać, zawieźć, przebrać. No i ten brak windy. Biedny, taszczy mnie z pierwszego piętra w dół, a później na górę. Kręgosłup ledwo zipie. Prośba do UM o dofinansowanie windy została odrzucona, nie przeszła. PCPR nie ma funduszy, pozostaje tylko samemu zebrać pieniądze. Ech, ta biurokracja. Wszędzie kłody pod nogi.
Jutro kolejny piękny dzień, kolejne możliwości.
Tak bardzo chciałabym kiedyś napisać na swoim blogu, że jest lepiej, że nowotwór powolutku zaczyna się cofać. Nadzieje ciągle jeszcze mam, ale wiara, że pozbędę się guzów w rdzeniu, to chyba powoli odchodzi już ode mnie.

Dziękuję Ci Boże za tych wszystkich ludzi, którzy mnie wspierają, pomagają w różny sposób, że są ze mną. Błogosław ich w każdej sekundzie ich życia.

Szefie, Ty wiesz…

  1 comment for “

  1. ~Miriam
    2 grudnia 2017 o 21:37

    Bardzo Pani współczuję.Zmaga się Pani z taką ciężka choroba.Mnie z zaawansowanego czerniaka uzdrowił JEZUS.Kiedy wyzwalam MU swoje grzechy i oddałam MU swoje życie i zaczęłam za NIM iść zaczęły się dziać w moim życiu CUDA.Prosze zacząć czytać Biblię. JEZUS jest żywym BOGIEM i On chce nas uzdrawiać.
    Nie jestem katoliczka ani świadkiem Jechowy .Jestem Chrzescijanka która idzie za JEZUSEM.ON umarł za nas i dał nam zbawienie.Po śmierć i nie ma czyscca ale jest piekło które jest przerażające i Niebo .Tak mówi Słowo Boże.Wszystkie Proroctwa w Biblii się wypełniają więc jest tam napisana Prawda. Proszę szukać Prawdziwego BOGA .JEZUS dał mi radosc i pokój którego nigdy nie miałam.Juz nie boję się śmierci.
    W moim życiu widziałam bardzo dużo cudów i uzdrowien.Jesli ma Pani jakieś pytania to chętnie odpowiem.Zycze Pani uzdrowienia i wszystkiego najlepszego.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *