Moja wielka przygoda z rakiem.

Codzienna walka matki trójki dzieci z Ependymoma, Myxopapillary .

INHIBITORY

Raport z Oncompassu przyszedł. Na pierwszej pozycji, tej najważniejszej były substancje o nazwie vemurafenib i dabrafenib. Czyli, że to one właśnie najlepiej zadziałają na wyściółczaka. Mój dobry onkolog dwoił się i troił, żeby je zdobyć, pozałatwiał rabaty i aptekę, która nie będzie pobierała prowizji. I tutaj pojawia się ogromny problem-cena. Myślałam, że zawału dostanę. Trzydzieści jeden tysięcy złotych za miesiąc…

Człowiek jest dobry, nawet, jeżeli jest zły, to i tak jest dobry. Rodzi się jako dobre dziecko, później troszkę błądzi, ale serce ciągle ma czyste i skore do pomocy. Tak tez było w moim przypadku. Fundacja zorganizowała zbiórkę na badania molekularne moich guzów i udało się. Tak pięknie, z serca tylu ludzi mi pomogło. Aż dusza pęka z radości. Ciężko…

GDZIE MEDYCYNA I ROZUM STAWIA KROPKĘ. NADZIEJA STAWIA DWIE KOLEJNE…

Dlaczego tak się dzieje, że osoby, które bardzo chcą być chore na nowotwory, zbierają pieniądze na różnych portalach, żerują na naiwności darczyńców, dlaczego im udaje się zebrać duże pieniądze? Później korzystają z życia, wyjeżdżają na wycieczki. Ela B, Aleksandra D, Marta C, zdążyły oszukać niemalże cała Polskę. Nigdy nie zrozumiem tego fenomenu. One pragnęły mieć raki, guzy, umierały kilkakrotnie i…

GDZIE TA NADZIEJA…

Chciałam, naprawdę chciałam w końcu wyzdrowieć z tych guzów. Chciałam, żeby rezonans w końcu wyszedł choć jeden raz dobrze. Mam piętnaście płytek z badaniami rdzenia. Każda kolejna jest gorsza, z gorszą diagnozą. Nigdy nie było słowa „stabilizacja” albo „regres”. Teraz bardzo wierzyłam, że wycięli dziada, że będzie mniejszy, że będę mogła jakieś leczenie dalsze mieć prowadzone, żeby te guzy zmniejszać……

BADANIA I PYTANIA

Po ostatnim wpisie przekonałam się, że żyjąc w Państwie prawa nie istnieje wolność słowa, wypowiedzi. Że istnieją ludzie, którym to wszystko przeszkadza, wpływowi ludzie… Ja nie mam na to ani sił, ani chęci. Ja tylko chcę wyzdrowieć i nadal żyć. A teraz co u mnie? Oj dużo, bardzo… Szybciej musiałam wrócić z rehabilitacji z wiadomych względów. Wizyta u onkologa i…

PONOWNIE POŚWIĘCKA

Trafiłam do szpitala rehabilitacji neurologicznej na ulicy Poświęckiej. Poczułam się, jak bym była zaplątana w czasie. – Dlaczego znowu to się dzieje? Ponownie paraliż, nogi nieczynne, pozycja tylko leżąca…no dlaczego? Ten sam pokój, to samo skrzypiące łóżko…tylko ekipa inna… Pierwsze dni bardzo trudne, ciężkie, bolesne…choć byłam tutaj równo dwa lata temu, to nadal ja sama nie wierzę w to, że…

POTĘGA MIŁOŚCI

Klinika we Wrocławiu i ja- przerażona, wystraszona, że ponownie muszę stanąć do walki, w której nie wiadomo jakie będą straty. Operacja przeniesiona z czwartku na poniedziałek, gdyż brałam aspirynę. No niestety, mój błąd. Onkolog kazał brać i nie wiedziałam, że to może być problem. W dniu operacji nie dostałam ” głupiego jaśka ” na pół godziny przed operacją, lecz na…

DZIAD KONTRATAKUJE

Trochę pokomplikowało się to moje życie. Raczysko nie odpuszcza, wręcz przeciwnie, w bardzo krótkim czasie rozpędziło się i podwoiło swoją wielkość i objętość. Mnóstwo telefonów, załatwiania, tłumaczenie dokumentacji medycznej, odpowiedzi na pytania. I co? I nic. Z Wiednia nikt nie odpowiedział, Z Niemiec, za późno- bo za długi. Ostatnią moją nadzieją został profesor Jarmundowicz. Tak, on jako jedyny uratował mi…

PODEJRZENIE WZNOWY

Gdyby można było zatrzymać czas… Czekałam na wyniki z MRI, ale ich nie otrzymałam. W poniedziałek pojechałam na rezonans szyjny, dr powiedziała, że w kolejny poniedziałek otrzymam płytki z opisami odcinków: lędźwiówki, piersiówki i szyjny. Choroba postępuje, czuję silne bóle w plecach, nogach. Dwa lata ciężkiej rehabilitacji i ta nadzieja na chodzenie prysła jak banieczka. Nie mogę wstać z łóżka,…

Wróciłam z turnusu rahabilitacyjnego w Starogardzie Gdańskim. Z tymi turnusami to tak jest, że dofinansowanie dla dorosłej osoby niepełnosprawnej należy się jeden raz na trzy lata u nas w Głogowie. Dzieciom jest łatwiej, bo mogą dostać dofinansowanie dwa razy do roku na siebie i na rodzica. Ale nie chcę tutaj pisać wywodów na temat równego traktowania, chciałbym napisać co się…